▲ “아이를 돌보느라 혼자 고민하기보다 사회가 바뀌도록 부모들이 힘을 합해야 돼요.” ‘나사함’의 열성 아버지들과 아이들이 자릴 함께 했다. 왼쪽부터 방대유 이사와 아들 형국, 정수 이사와 딸 정윤. 부산/이정아 기자 leej@hani.co.kr

발달장애 마라톤 선수 초원이와 수영선수 진호에게 헌신적인 어머니가 있다면, 정윤(여·29)씨와 방형국(남·20)씨에겐 그런 아버지들이 있다. 사단법인 나사함의 정수(59·사업가) 이사와 방대유(45·약사) 이사 두 사람은 발달장애인 자식들을 둔 아버지들이다. 정 이사의 딸 윤씨는 다운증후군이고, 방 이사의 아들 형국씨는 자폐다.

두 아버지는 같은 꿈을 꾼다. “장애인과 비장애인이 함께 잘 사는 사회를 만들고 싶다”고 했다. 발달장애인복지협회인 사단법인 나사함(나누고 사랑하며 함께 사는 사람들의 모임)은 이런 장애인 부모들의 열망이 싹틔웠다. 나사함은 부산·경남을 중심으로 발달장애인 가족과 의료·심리·복지·특수교육 전문가들이 지난 2000년 발달장애인과 가족을 사회적·심리적·의료적·법적으로 지원하려고 만든 단체다.

발달장애 딸·아들위해… 함께사는 세상만들기 안간힘

“자식보다 하루만 더 살자” 벗어나…
“부모 없이 살 수 있는 환경 만들자”

사회적차원 지원시스템 구축이 목표

사업가인 정 이사는 나사함에서 상근자로 일하고, 약사인 방 이사는 부산대 행정대학원에서 사회복지학을 공부하고 있다. 둘 다 나사함의 열성회원 학부모이면서, 각각 단체 운영을 위해 작은 집 한채 값을 웃도는 돈을 내놓은 후원자이기도 하다. 47년 동안 장애인 교육을 해왔다는 김영순 이사장은 두 아버지를 두고 감탄을 연발했다. “죽더라도 장애인 지원 시스템을 사회에 남길 사람들입니다.” 울산 나사함의 허달호 이사도 “노동운동과 환경운동을 오래 해왔지만 이들처럼 진보적인 분들을 만나본 적이 없다”며 “실천적인 노력이 어떤 건지 아시는 분들”이라고 말했다. 방 이사는 자신의 결심이 “자식이 가르쳐준 것”이라고 했다.

“자식이 진짜 내 선생이요, 선생. 길 가다가도 벌러덩 드러눕고 자기 세계에 빠져버리면 제가 할 수 있는 일이 없어요. 항상 내 ‘꼬라지’를 알라고 아이가 얘기하는 것 같아요. 그러면 늘 마음을 낮추고 다른 이들에게도 눈길을 돌리게 됩니다.”

정 이사도 비슷하다. 아이의 다운증후군 진단을 받은 뒤 정 이사의 삶은 ‘나 아닌 우리’를 생각하는 쪽으로 달라졌다. 6살 때부터 매일같이 아이를 특수학교에 직접 데려다준 그는 자신의 경험을 바탕으로 10년째 장애인 부모에게 특강을 해왔다. 장애아들이 음악회를 열 땐 풀통을 들고 밤새 부산 시내를 다니며 포스터를 붙였다. 그래도 “아내에 비하면 부족하다”고 한다. 그는 “아내에게 숨 쉴 틈을 주려고” 주민등록 등초본을 떼는 일까지 집밖의 일은 모두 자신이 하기로 약속했다고 한다. 그는 “아내가 어른이 다 된 딸을 목욕시킨 뒤 곤죽이 되어 몸을 가누지 못할 때마다 마음이 아팠다”며 눈물을 닦아냈다. 아내의 힘들어하는 모습을 보고 장애인 지원 시스템을 만들겠다는 목표를 세운 그는 발달장애인들의 존재를 알리고, 단체 일에도 앞장서고 있다. 동생 윤이를 책임지겠다는 맏딸의 말을 기특하게 생각하지만 “그건 네가 할 일이 아니라 사회가 반드시 해야하는 일”이라고 나무랐다는 그다.

반면 방 이사는 처음엔 아이의 장애를 고쳐보려고 백방으로 노력했다. 옹알이를 안 하는 아이를 데리고 미국의 소아전문병원까지 찾았다. 당시 우리나라엔 전문가가 단 한명뿐이었기에, 자폐진단을 받으려면 1년을 넘게 기다려야했기 때문이다. 소아전문병원에서 소아과 의사, 소아정신과 전문의, 심리학자 등 7명의 전문가들이 검사를 한 뒤 소아자폐가 분명하다고 결론내렸다.

“미국 병원이 3주만에 수백장의 검사결과 리포트를 갖고 왔어요. 학교, 병원, 가정을 연결하는 시스템이 완벽에 가까울 정도로 잘 되어 있습니다. 한국에도 그런 시스템을 만들고 싶었습니다.”

1만달러의 ‘수업료’가 그에게 준 가르침이었다. 가장 인상적이었던 건 장애인 통합교육 시스템. 미국의 학교에서는 비장애아가 장애아를 놀리면 벌이나 훈계, 사과문 따위로 비장애아의 행동을 교정한 뒤 그 결과를 장애아 학부모들에게 알려줬다. 그 때의 경험이 나사함을 만드는 데 소중한 밑거름이 됐다. 두 사람은 “발달장애아를 가진 부모 치고 안 울어본 부모 없다”면서도 “어떻게 자식보다 하루 더 살 수 있을까, 어느 학교를 보내면 더 나을까 하는 고민에서 벗어나 아이들이 부모 없이 살 수 있는 환경을 만들어야 한다”고 입을 모았다.

“한때 아이를 내 인생의 가장 큰 시련으로 여겼지만, 지금은 아이들이 저에게 공덕을 쌓을 기회를 주었다고 생각합니다. 장애지원시스템을 바꾸는 사회운동을 하면서 자식에게 진 빚을 갚으려고 합니다.” 방 이사의 다짐이다.

부산/이유진 기자 frog@hani.co.kr  2005.11.15 한겨레